Ettore, neonato di 35 giorni, è tragicamente deceduto a causa di una Sma di tipo 1 diagnosticata tardivamente. La mancanza di screening neonatale in diverse regioni italiane solleva questioni urgenti sulla salute infantile.

La lotta contro la diagnosi tardiva

Il destino di Ettore, un neonato sfortunato, si è tragicamente concluso dopo solo 35 giorni di vita a causa di una crisi respiratoria. La causa di questa tragedia è stata una Sma di tipo 1, una malattia genetica pericolosa. La diagnosi, purtroppo arrivata troppo tardi, non ha lasciato alcuna speranza per la sopravvivenza del piccolo. Ettore è nato in un ospedale del Vicentino, un luogo privo di un essenziale strumento di screening neonatale. Questa carenza non è isolata; ben nove regioni italiane, tra cui Basilicata, Marche e Sardegna, non dispongono di tale tecnologia critica.

Un caso emblematico di negligenza sistemica

La storia di Ettore evidenzia un problema grave nel sistema sanitario. Nato il 3 ottobre all’ospedale di Santorso, Ettore mostrava già segnali preoccupanti alla nascita, tra cui un pianto debole e scarsa tonicità muscolare.

“Le ostetriche e il ginecologo avevano notato un respiro affannoso e scarsa tonicità a livello muscolare”, ha ricordato il padre.

Nonostante questi segnali, i medici non hanno dato l’allarme immediatamente. Solo dopo una notte difficile, il piccolo è stato trasferito in terapia intensiva per problemi respiratori. Gli esami successivi hanno rivelato anche problemi motori, portando alla diagnosi tardiva di Sma di tipo 1. Anche il trasferimento a Padova non è riuscito a salvare la vita del piccolo Ettore.

Le richieste delle associazioni

La morte di Ettore ha provocato un’ondata di indignazione e dolore tra le associazioni “Famiglie Sma”. Una di queste associazioni ha espresso il proprio dolore e la rabbia verso lo Stato per questa tragedia.

“Ci sentiamo affranti, addolorati, sconfitti, traditi dal nostro Stato, ma anche molto molto arrabbiati,” hanno dichiarato. Le associazioni esigono che lo Stato prenda provvedimenti immediati per prevenire altre tragedie simili. “È ora che le istituzioni si prendano le loro responsabilità e agiscano,” hanno sottolineato, chiedendo che il decreto per l’implementazione dello screening neonatale diventi immediatamente legge dello Stato. Questa richiesta non solo rafforza il diritto alla salute ma anche risponde al bisogno di prevenzione e cura tempestiva per malattie genetiche come la Sma.